17 kwietnia to ŚWIATOWY DZIEŃ CHORYCH NA HEMOFILIĘ.
HEMOFILIA to choroba genetyczna zaliczana do osoczowych skaz krwotocznych. Jej istotą jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi. Głównym objawem choroby są krwawienia - te widoczne np. z nosa, czy mniej zauważalne, tzw. podskórne, do stawów czy mięśni. W Polsce choroba ta obejmuje 1 na 100 tysięcy osób.
Historycznie hemofilia była nazywana "chorobą królów" - najprawdopodobniej geny choroby odziedziczyły dzieci królowej Wiktorii. Tak choroba ta rozeszła się na dwory europejskie.
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię został ustanowiony przez Światową Federację Hemofilii w 1989 roku, w dniu urodzin założyciela Federacji Franka Schnabela. Głównym celem jest uświadomienie społeczeństwu oraz poszerzenie wiedzy na temat tej choroby. W historii mamy przykłady wyalienowania osób chorych na Hemofilię - uważano, że można się nią zarazić poprzez dotyk krwi a nawet skóry chorego. Dziś już wiemy, że jest to choroba genetyczna.
W Polsce wszyscy chorzy zrzeszeni są w Polskim Stowarzyszeniu Chorych na Hemofilię.
Więcej informacji znajdziemy na stronie Stowarzyszenia http://idn.org.pl/hemofilia/index.html
Na stronie znajdziemy książeczkę dla dzieci pt. "Jaś ma hemofilię"(do pobrania w całości na stronie Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię / strony dla dzieci). Publikacja w prosty sposób przedstawia problemy dzieci chorych na tę chorobę.
Jedna z zakładek przeznaczona jest dla rodziców adolescentów oraz młodzieży dotkniętych chorobą. Znajdziemy tam informacje dotyczące organizowania samodzielnych wyjazdów, przyjmowania leków oraz zastrzyków.
